潇湘晨报
中青在线记者阿尔蒂多尔报道
伽罗病发瞬间令人揪心，罕见病症背后的生存困境|
当网络热传的"伽罗流眼泪流口水翻白眼"视频引发全网关注，这个看似猎奇的画面背后，实则藏着一位渐冻症患者的生命呐喊。医学专家指出，视频中呈现的异常表情正是运动神经元病晚期的典型症状，每一次无意识的抽搐都伴随着呼吸肌衰竭的风险。病症真相：被误解的"怪异表情"
在长达10分钟的原始视频中，25岁的伽罗经历了三次剧烈病症发作。其眼角不受控的泪水源自三叉神经异常放电，下颌肌肉痉挛导致唾液分泌紊乱，而频繁翻白眼则是眼轮匝肌与上睑提肌对抗性收缩的结果。这种被网友戏称为"颜面神经失控"的状态，实际上是肌萎缩侧索硬化（ALS）开展到四期的重要指征。
病程纪实：从舞蹈新星到病床抗争
翻开伽罗的病例档案，这个曾经取得全国现代舞亚军的姑娘，三年前开始出现肌肉跳动现象。初期表现为右足背屈无力，半年后开展至吞咽困难，如今全身仅剩眼球和右手食指保有微动能力。其主治医师透露，伽罗现在每分钟呼吸成本是健康人的17倍，依靠24小时无创呼吸机维持血氧浓度。
治疗困境：天价药物下的生存博弈
针对ALS的基因疗法Edaravone每月治疗费用高达23万元，这对于农村出身的伽罗家庭犹如天文数字。父亲变卖祖宅后仍在众筹平台发起求助，项目上线48小时即筹得187万元，但这也仅够维持8个月的靶向治疗。更令人心碎的是，当前医疗技术仅能延缓病程开展，无法实现根本性治愈。
医学界将伽罗的病例视为特殊样本，其异常快速开展的病程为ALS研究给予了珍贵数据。当我们再次凝视那些"怪异表情"，应当看到的是人类对抗神经退行性疾病的悲壮史诗，每个颤抖的瞬间都在叩问生命科技的开展边界。常见问题解答
运动神经元病属于非传染性神经系统疾病，与遗传因素和环境毒素暴露有关，正常接触不会造成传播。
这是由于受损神经元异常放电引发的肌束颤动，在病情进展期会呈现发作频率增加、持续时间延长的特征。
多学科联合诊疗模式（MDT）结合呼吸支持、营养管理和心理干预，可将五年生存率从20%提升至38%。
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责编：陈绍休
审核：陈建德
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